Mieloma Múltiplo é um tipo de câncer que se desenvolve na medula causando lesões múltiplas nos ossos. É uma doença rara que afeta principalmente pessoas acima dos 60 anos.
A Johnson and Johnson no Brasil procurou a Echos Brasil para ajudá-los a criar uma experiência melhor para pacientes com Mieloma Múltiplo. O time da Johnson and Johnson recomendou que nosso foco inicial fosse em enfermeiras porque o tratamento era com medicação intravenosa. Eles queriam ajudar enfermeiras a gerenciar o tratamento contínuo de uma doença muito complicada.
Nós começamos nossa própria pesquisa e focamos em colocar o paciente no centro do processo. Isso se tornou chave para encontrar a solução adiante. Entrevistamos médicos e enfermeiras e logo percebemos quando o paciente está com a enfermeira não é o momento que o problema precisa ser gerenciado. Na verdade, esse é o momento onde está tudo bem para o paciente. Os problemas acontecem depois que ele recebe o tratamento. Nós descobrimos que depois que eles recebiam a medicação e iam para casa, começavam a ter efeitos colaterais.
Era aqui que precisávamos focar para criar uma experiência melhor de serviço. Nossa pesquisa se concentrou na realização de pesquisas participativas com os pacientes. Passamos um dia inteiro com eles para entender como eram suas vidas.
Formulando O Problema
Depois de seguir o paciente por um dia em sua vida, nós começamos a sintetizar a informação. Criamos um mapa de sistemas e atores e começamos a obter mais clareza sobre essa situação complexa.
Nós vimos que no centro desse problema sistêmico estava uma comunicação fraca. Havia um tema consistente entre todas as pessoas no sistema que eram lacunas ou bloqueios de informações. Isso nos levou a entender que precisávamos garantir que a comunicação fosse clara e consistente entre os pacientes e todos os atores do sistema.
O Que Aprendemos
A batalha para salvar uma vida é comparável a vencer uma guerra. Você pode ter as melhores estratégias, armas e soldados para lutar pelo seu lado. Mas se eles não têm uma comunicação clara e consistente, você vai perder. Na luta para preservar o máximo possível a vida contra o Mieloma Múltiplo, comunicação é chave.
Pacientes estavam perdendo a guerra porque estavam tendo problemas durante o tratamento que não estavam sendo comunicados ao médico. Por exemplo, eles iam para a clínica receber a medicação intravenosa. É um medicamento muito forte, e a dosagem costumava ser menor que a recomendada pelo médico. Isso acontece porque a enfermeira percebia logo se o paciente já havia recebido o suficiente do medicamento. Essa era uma ocorrência comum e muitas vezes a quantia total nunca era emitida.
A consulta de acompanhamento era normalmente alguns meses depois. O médico perguntava como o paciente tinha se sentido depois do tratamento. Este costumava não se lembrar dos efeitos colaterais que tinha sentindo, ou que a medicação havia sido reduzida pela enfermeira. Isso significa que essa informação não era comunicada ao médico. A mesma quantidade era prescrita para o próximo tratamento mesmo que devesse ser reduzida.
Esse é um tratamento caro e pode ter efeitos colaterais graves para o paciente se eles estão recebendo mais do que o corpo precisa. Possuir um meio de capturar essa informação de maneira eficaz no momento do tratamento para que a enfermeira e o paciente foi um insight crucial.
Na batalha contra o câncer o paciente estava perdendo a guerra porque seu exército de cuidadores trabalhando com ele não possuíam a informação certa. E para vencer, ele precisava de uma comunicação melhor para solidificar sua estratégia.
Nós entendemos que o paciente raramente explicava com precisão seus sintomas porque ele esquecia ou estava distraído com outros problemas de saúde. Eles não foram capazes de dar informações suficientes ao médico.
O médico estava no momento no centro do processo do tratamento, com todas as comunicações passando por ele. Nós mudamos isso ao criar uma solução centrada no paciente. Nós queríamos que todo o fluxo de comunicação partisse do paciente com câncer para os vários cuidadores que precisavam dela.
Nossa Solução
Conduzimos sessões cocriativas de design em nosso laboratório de inovação com especialistas, cuidadores, enfermeiras e médicos. Trabalhamos juntos para criar a solução para acabar de vez com a comunicação interrompida; o Diário Ativo do Paciente. Entendemos que os pacientes no sistema vigente eram muito passivos sem muita opinião sobre seu tratamento. Eles estavam meramente recebendo informação dos outros. Mas o diário colocava eles no controle não somente de seus tratamentos, mas de suas vidas, aumentando sua expectativa de vida.
A maioria dos pacientes era formada por idosos, nós precisávamos de uma opção com baixa tecnologia que fosse fácil de usar e que não precisasse de uma explicação. O Diário Ativo do Paciente permitia que eles tomassem nota de tudo que acontecia com seu tratamento. O Diário continha comandos para o tipo de informação que deveria ser anotada. Por exemplo, que horas eles receberam a medicação? O que a enfermeira disse? Quantos miligramas? Quais foram os efeitos colaterais? Os pacientes foram capazes de levar o diário de volta para o hematologista ver exatamente o que tinha acontecido no curso de seu tratamento.
Era uma solução simples que entregava um impacto de mudança de vida. Permitia que a comunicação fluísse dentro de todo o sistema. Isso ajudou o paciente a ativamente tomar o controle da sua doença, qualidade de vida e aumentar a eficácia da sua medicação. A solução ganhou o terceiro lugar de solução mais inovadora da Johnson and Johnson globalmente naquele ano. O Diário Ativo do Paciente ganhou muitos outros prêmios e foi adotado por outros processos de assistência de saúde.
A parte mais importante dessa experiência foi que levou a Anvisa a mudar a dose recomendada para pacientes com Mieloma Múltiplo de 5 miligramas para uma dose mais baixa. Devido à essa documentação completa do diário do paciente eles foram capazes de coletar esse dado e pedir por uma nova regulamentação das doses.
Usar o design para resolver problemas complexos alcança resultados que são difíceis de prever. Quando você coloca as pessoas em primeiro lugar, abre possibilidades que eram previamente invisíveis ou incompreendidas. O design thinking pode desbloquear e desmontar enormes problemas sistêmicos em soluções humanas personalizadas. Sempre somos inspirados não apenas pelo que aprendemos quando ouvimos profundamente os outros, mas também pelo que podemos alcançar juntos quando o fazemos. Não se esqueça de ver o vídeo sobre nosso estudo de caso para aprender mais sobre nosso processo e como o design thinking foi usado!